La petite histoire d'Elouane
Elouane est née prématurément à 27SA, soit le 27 octobre 2015 au lieu du 3 février 2016. Elouane est restée hospitalisé en réanimation pédiatrique à Brest pendant 2 mois. Le 22 décembre 2015, elle a été transférée en néonat à Quimper. A sa sortie de néonat, le 25 février 2016, nous nous rendons compte qu'Elouane a des gestes étranges. Elle est de nouveau hospitalisée le 29 février jusqu'au 24 mars 2016 où le diagnostic d'épilepsie est posé et un traitement adapté est mis en place. Elouane est suivie sur Brest mais le neuropédiatre décrit l'épilepsie d'Elouane comme atypique. Elouane évolue, progresse malgré un fort décalage avec les enfants de son âge. L'alimentation est très compliquée, Elouane a de gros troubles d'oralité mais elle échappe à la gastrostomie.
Elouane est scolarisée à Douarnenez, avec une super équipe dès la petite section. Nous avons bataillé pour qu'elle ait une formidable AESH ! Et tout ça à temps plein avec cantine et garderie ! Elouane est suivie au CAMSP jusqu'à ses 6 ans. Un relai sera pris par l'IEM les mardis et jeudis. Elouane a de gros retards en général, accompagnés d'une paralysie cérébrale. Elouane marche avec un déambulateur postérieur, communique avec un PODD mis en place par sa super orthophoniste en libéral.
Fin juin 2023, Elouane a une hémiplégie droite. Elle est transférée en hélicoptère (accompagné de papa) sur Brest... AVC ? Tumeur cérébrale ? Maladie neurodégénérative ? Maladie métabolique ? Calcifications qui évoluent ? Les premières suppositions sont écartées, des analyses génétiques sont négatives. Elouane restera hospitalisée 10 jours sur Brest. En sortant, la rééducation s'intensifie pour que notre princesse récupère au maximum. 2 jours par semaine à l'IEM, 2 matinées par semaine au SMR de Concarneau. A ce jour, Elouane a beaucoup récupéré de sa jambe droite, la main droite reste plus paresseuse, mais elle a une volonté de guerrière !
Nous avons créé l'association Dz'Ailes pour Elouane pour qu'elle bénéficie de matériel adapté à ses besoins (vélo adapté, grillo d’aide à la marche, hippocampe de course, fauteuil roulant), car tout cela reste onéreux, promouvoir le handicap dans le monde sportif, rendre accessible l’inaccessible.
Elle est stimulée par son super grand frère Malo, elle adore les courses en joëlette avec les Pompiers de Dz, Défi santé nutrition, Les Semelles Douarnenistes, Team Rider Tattoo, Termaji"s, Rederien Cap Sizun et autres amis coureurs... Elouane adore les camions, tracteurs, le chocolat, la musique, danser, faire la fête. Elouane croque la vie à pleines dents, elle pétille, c'est la JOIE DE VIVRE!
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